Diario de un cáncer de colon V: El brillo de la oscuridad

¿Qué forma toma la desesperación en mi caso? No tiene que ver con el miedo a la muerte o a morir, de lo que soy bastante consciente que sucederá antes o después. Tuve la certeza de que iba a morir otras dos veces en mi vida y me puso al límite en la primera ocasión solo porque no entendía completamente que era mortal. Desafortunadamente todavía lo olvido con demasiada frecuencia, como la mayoría, y a menudo me comporto como si mi vida no fuera a terminar nunca. Sin embargo, cuando uno está convencido de que algo es absolutamente imposible, justo ahí donde la aceptación se desliza, ¿no deja de desearlo? No hay razón para no aceptar la muerte porque es imposible no morir.

Más bien la desesperación me llega cuando no acepto algo indeseable, algo que debería poder detener o dar marcha atrás mientras al mismo tiempo dudo que pueda de verdad hacerlo. Es como la parálisis que viene, por ejemplo, del miedo a las alturas: te atrae y al mismo tiempo tienes miedo de caer. Temes no poder evitar la caída, pero deseas evitar la caída. En cierto modo, éste es un aspecto de la desesperación que no está del todo mal. Entonces, mi peor tipo de desesperación, el infierno, no toma la forma del miedo a morir; lo que temo en realidad es querer morirme o incluso querer matarme cuando hay una parte de mí que no quiere hacerlo. Si no tuviera absolutamente ninguna duda de que quiero morir, estaría muy triste pero tranquilo y no desesperado, no en mi infierno particular. Todo esto se refiere a una parte de esperanza que hay en la desesperación, lo que yo llamo "el brillo de la oscuridad". Al igual que hay un lado oscuro en la esperanza, que incluye el temor de que nuestros deseos no se hagan realidad, hay esperanza y deseo de bienestar en el miedo. Eso es genial.

Experimenté ese sentimiento de desesperación, con ideas suicidas, al menos tres veces en mi vida antes de 2007. Una de esas veces fue en 2007 cuando me recuperé de mi primer cáncer y me costó creer durante semanas que vivir era mejor que no vivir. Fue justo después de que me declararan en remisión completa, la medalla de oro en cáncer; cuento esta historia en el video de esta página web. Fue entonces cuando descubrí la meditación y a mi psiquiatra favorito, el Dr. Michael Burke en Atlanta, a quien por cierto no he visto desde 2007. También fue la última vez que tomé medicamentos para la ansiedad y la depresión aunque no ha sido la última vez que se me pasó por la cabeza la idea de terminar con mi vida.

Durante los 10 meses que viene durando esta terrible experiencia, he pasado algunos momentos en los que hubiera preferido no existir, cuando sentía que mi vida era tan miserable y tenía tanto miedo de hacérsela miserable a quienes tenía cerca que no estaba seguro de querer seguir viviendo. ¿Qué significa "tan miserable"? Te remito a los artículos III y IV de esta serie para darte una idea de cómo era mi día a día en ese momento. Añade a eso intolerancias alimentarias de todo tipo que hacían más difícil el tema de ir al baño y el resto de mi vida más confusa; y una alarmante pérdida de 20 kg de peso y con ella, fuerza y energía. Debo reconocer que mis seres queridos nunca me dieron ninguna indicación de que su carga fuera miserable. Mi hermana Elva, mi principal cuidadora y ángel de la guarda (pero humana y por lo tanto imperfecta, lo digo con orgullo) me aseguraba que no había "ninguna otra cosa que ella prefiriera estar haciendo". Sin embargo, no podía resistir la idea de que ella terminara conmigo en mi tierra de la desesperación.

Hubo también un momento muy extraño, sin desesperación, en el que concluí con certeza que lo mejor para mí y para los demás era que me fuera. No sentía que estuviera en mi infierno particular, aunque esta idea fue potencialmente más peligrosa para mí y para los que me rodeaban. Ocurrió justo cuando me comunicaron que iban a tener que operarme por tercera vez. Por fin había habido progreso, las intolerancias alimentarias habían mejorado y un estreñimiento doloroso había sucedido a la diarrea, pero esto era algo más fácil de manejar. También había conquistado algo de autonomía: nunca he dejado de trabajar completamente a lo largo de esta aventura pero había empezado ya a dar largos paseos a diario e iba a hacer mi primer viaje en avión en mucho tiempo, a Menorca, la paradisíaca isla balear en España. Esto me ayudaría a hacerme una idea de cómo y cuándo podría volar de regreso a Atlanta. Entonces recibí una llamada telefónica, y con ella sobrevino la certeza de que perdería todas esas pequeñas ganancias.

Fue una llamada porque muchas de las citas de atención médica en esta pandemia de COVID se realizan por teléfono. Mi cirujana compartió los resultados de una nueva colonoscopia que me habían hecho para investigar la sangre encontrada en mis heces. "Tienes otro tumor en el recto, dijo, y hemos visto dos manchas sospechosas en tu hígado, además del tumor en el pulmón que ya conoces". He pasado por esto muchas veces. Los médicos evalúan y reevalúan, y así han de hacerlo, buscando cosas y encontrando cosas. Me he pasado la mayor parte de mi vida profesional diagnosticando niños con autismo y es bien sabido que "el que busca encuentra". La especificidad disminuye cuando aumenta la sensibilidad, lo que significa que cuanto más probable es que detectemos algo relevante (sensibilidad), también más fácil será detectar (y montar un gran número por) cosas no tan relevantes que no necesitaban ser encontradas

Ya era consciente, es verdad, de un tumor encapsulado en mi pulmón (encapsulado significa que no crece, el sistema inmunológico lo mantiene a raya) y estaba dispuesto a dejarlo descansar. Como dije, esta no es la primera vez que recibo noticias sobre otros tumores sospechosos o confirmados en mi cuerpo. Una mancha blanca, lo que sea que eso signifique, permanece en lo profundo de mi cerebro después del segundo cáncer linfático en 2016. Prefiero no hacer nada en esos casos y darme un respiro: ni cirugía, ni más quimioterapia, ni radioterapia. En mi opinión personal, el costo que tendría hacer algo tan agresivo no justifica el beneficio que podría tener. Digamos que mi bienestar tiene un umbral más alto para la incertidumbre y la inseguridad y más bajo para el dolor físico ... He pasado por el quirófano y recibido quimioterapia unas cuantas veces, pero prefiero no seguir por ese camino a menos de que esté convencido de que hay un peligro inminente que no deja otra alternativa.

Las nuevas manchas en el hígado resultaron ser un quiste y un área muy vascularizada y así lo confirmó una resonancia magnética, aunque no lo supe hasta varias semanas después. Así pues esa llamada telefónica me puso en extrema alerta. Curiosamente, pude pensar con mucha claridad. Reaccioné con calma, le di las gracias a mi cirujana y programamos una cita en persona para firmar el formulario de consentimiento informado para la próxima operación mientras me decía a mí mismo "no voy a operarme, no pienso permitir que nadie me toque allí abajo de nuevo después de todo lo que he pasado ". Mi plan desde el principio fue sufrir menos, no vivir a toda costa. Tenía claro que había llegado a mi límite, y mi límite causaría muchísimo dolor a mis seres queridos. Había llegado el momento de diseñar un final brillante para mi brillante y asombrosa vida, la mejor vida en que podía imaginar. No estaba dispuesto dejarla ir en agonía y no deseaba para otros que me vieran vivir en agonía. Ese no soy yo, ni quiero serlo. Elaboraría un plan. Todavía tenía suficiente energía y salud para vivir mis últimos días con alegría, tal vez liquidar mi plan de jubilación, hacer la fiesta de la que ya estaba hablando... ¿Cuánto tiempo tendría antes de que las cosas empeoraran realmente?

Estuve en este estado uno o dos días, sin cuestionar esta idea, sin confirmarla, sin hacer planes todavía, sin deshacerlos. Es interesante mirar todo esto ahora y ver lo descabellada que era. Al mismo tiempo, estaba simplemente siendo honesto con lo que sentía. No me pareció un mal plan en ese momento, precisamente cuando se debatía en España una nueva ley de eutanasia. Le pedí al universo alguna señal de algún tipo, que es otra forma de esperar y permitir que los eventos nos guíen. Esas señales, o eventos, o quizá proyecciones de mi propio subconsciente en línea directa con lo que realmente quiero, fueron muy claros.

Comenzaron con el libro que estaba leyendo. Uno de los personajes principales se suicidó y fue bastante desagradable. Luego, dos personas se suicidaron en dos películas diferentes que vi en la misma semana. Incluso en el caso de uno de ellos, que había orquestado un gran y divertido montaje final, todo terminó siendo inquietante y complicado para los que se quedaron atrás. Luego, "la señal" más obvia llegó cuando el vecino de al lado de mi hermana, donde estoy viviendo en España, se suicidó. No era nadie cercano, pero no soy capaz de describir cómo me sentí después de haberlo saludado unas horas antes y después enterarme que había tomado esta decisión y lo había logrado. Fue un toque de realidad brutal y comprendí CLARAMENTE que no había alegría posible, no había brillo, en irme de esa manera, ni para mi familia y amigos, ni tampoco para mí mismo si para evitarles un infierno les despachaba otro.

Hay algo más que es importante, aunque una verdad muy simple. Esta idea loca tampoco era coherente con quien soy yo porque, entre otras cosas, ¡habría tenido que guardar secretos! ¿Puedes, lector, imaginarme a mí, Samuel, ocultando información importante sobre mí mismo? ¡Ni hablar! Así que todo me llevó a una conclusión muy diferente. Si ya no estaba convencido de que poner fin a mi vida era una buena opción, ¿de qué otra manera podría coexistir y brillar con la probable agonía que se avecinaba? Pasara lo que pasara, podría intentar no dejar que se tragara lo mejor de mí... todavía podía hacer la fiesta; con suerte, habría una oportunidad de hacerlo antes de verme demasiado mal al final. Como una de mis canciones favoritas de Jason Mraz, que cito a menudo, dice: "I reckon it's again my turn to win some or learn some" (presumo que una vez más me toca ganar o aprender). A mí me tocaba, todavía, hacer eso mismo, aceptar y aprender. Aunque fuera a regañadientes, estaba dispuesto a darle la bienvenida a momentos, tal vez días, tal vez semanas, tal vez meses, de infierno y desesperación. Y esta era la mejor manera de tener menos momentos, tal vez días, tal vez semanas, tal vez meses, de infierno y desesperación y causarles menos a los demás.

Fue entonces cuando comencé a compartir algunas de estas noticias con mi familia, con una persona al tiempo más o menos, dándome el tiempo y dándoselo a ellos. Sorprendentemente, pude hacerlo de forma tranquila y confiada, sin negación o rechazo, con honestidad, claridad, casi alegría. Yo era el espejo en el que se podían reflejar y ellos se convirtieron en el mío. La esperanza, de nuevo amor, fue llenando cada vez más rincones de este espacio de inquietud. Las buenas noticias vinieron después de la esperanza, noticias sobre las manchas en el hígado y el evidente progreso de la última cirugía. Todo se ve muy diferente ahora. El resultado probable ahora no es solo vivir más de lo que pensaba, sino también una vida con menos sufrimiento. No puedo decir que ya no haya momentos de desesperación, con su brillo y su esperanza, pero tengo menos a menudo la idea de que puedo erradicar por completo la muerte o el sufrimiento para mí o para los demás. Estos son aspectos inevitables de estar vivo. Aceptarlo es lo único que ayuda a disminuir un poco este sufrimiento. Si estoy convencido de que no puedo eliminarlo por completo, ya no quiero hacerlo.

Foto: Santander, España, cortesía de mi hermana Josefina